Comment savoir si j’ai besoin d’un fauteuil roulant ? 

J’aimerais pouvoir vous parler de l’instant précis où j’ai su que j’avais besoin d’une aide à la mobilité. Mais, comme pour bien des gens, ce moment est arrivé sans que je m’en aperçoive. Ma décision relève moins d’un besoin pressant à combler que d’une intuition à suivre.

Pourquoi ai-je eu besoin d’un fauteuil ?

Après ma dernière opération de la moelle épinière, mon neurochirurgien m’a annoncé qu’il ne valait plus la peine, dans mon cas, de pratiquer d’autres opérations chirurgicales. Je devais désormais attendre de voir comment mon corps allait composer avec les dommages qu’il avait subis. Je ressentais de la douleur au niveau des nerfs, et cette douleur empirait lors de longues promenades. J’éprouvais de la douleur après une séance de magasinage des Fêtes ou une visite au zoo, par exemple. Mais autrement, j’allais « bien ».

Au fil des ans, la douleur névralgique a empiré et, rapidement, chaque pas me faisait mal et était accompagné de spasmes. De plus, mes jambes étaient de moins en moins tolérantes et résistantes. Je craignais de sortir de chez moi, voire de mon lit. Cette situation est inconcevable quand on s’occupe de trois enfants en bas âge (ou quand on essaie seulement de vivre, en général).

Comme de nombreuses personnes, je m’étais habituée à la douleur. Je pensais que je la gérais bien, mais je voulais juste un peu d’aide. Au départ, on m’avait recommandé d’utiliser un soutien pour articulations, des attelles et des bandages, ce qui m’aidait à composer avec mes luxations. Mais aucun de ces moyens ne parvenait à réduire la douleur à un seuil tolérable. J’avais également un fauteuil de transport d’hôpital, que j’utilisais quand la douleur était vraiment intense. Mais la plupart du temps, il aggravait ma douleur au lieu de la soulager.

Pendant ma dernière grossesse, j’ai décidé d’en parler avec mon médecin. Je tirais une si grande fierté d’être capable de garder le sourire malgré mes diagnostics et je détestais demander de l’aide. Mais là, je voulais désespérément recommencer à me déplacer et à vivre ! Là, il m’était impossible de me rendre à l’arrêt d’autobus à pied sans perdre la sensation dans mes jambes ou sans que cette activité provoque chez elles une longue série de spasmes. Je ne pouvais pas non plus courir ni jouer dehors très longtemps avec mes enfants sans perdre la sensation dans mes pieds et mes jambes. Et, parfois, je n’arrivais même plus à les bouger. C’est à ce moment-là qu’on m’a dirigé vers la clinique spécialisée dans le traitement des problèmes de colonne vertébrale de ma région, où j’allais ultérieurement rencontrer ma formidable nouvelle équipe.

Lèche-vitrines et Instagram à la rescousse

Dans la période précédant le jour de mon rendez-vous — où ma mobilité continuait de se dégrader —, j’ai décidé de me rendre au magasin de fournitures médicales de ma ville pour expliquer ma situation et regarder les fauteuils roulants. Alors là, j’ai été époustouflée — c’est le moins qu’on puisse dire ! — par les avancées réalisées depuis ma première expérience postopératoire, que j’ai vécue quand j’étais adolescente. À une certaine époque, le poids des fauteuils était supérieur à ce que je pouvais soulever. Là, j’arrivais à les soulever facilement ! Ils ne m’effrayaient pas. Je suis donc rentrée chez moi, j’ai visionné une quantité astronomique de vidéos sur YouTube comparant différents fauteuils et présentant les éléments à prendre en compte avant d’acheter un fauteuil roulant et je me suis renseignée auprès de mes amis de la communauté des utilisateurs de fauteuil roulant sur Instagram, à qui j’ai demandé de s’informer à leur tour auprès de leurs communautés. J’étais si heureuse de voir que tant de merveilleuses personnes m’envoyaient des recommandations.

Une semaine plus tard, environ, je suis retournée au magasin et j’ai énuméré les caractéristiques que le fauteuil devait posséder, selon moi.

1. Je devais être capable de le soulever d’une main. Il fallait donc qu’il soit léger.
2. Je voulais un fauteuil étroit.

3. Je voulais pouvoir y ajouter des accessoires, comme une "freewheel"

4. J’avais envie qu’il soit équipé d’accoudoirs amovibles pour que je puisse y allaiter.

5. Et enfin… Je voulais absolument qu’il dure longtemps.

Le personnel du magasin m’a donc recommandé un Apex. Et plus précisément, un fauteuil roulant Apex Carbone de Motion Composites, , qui correspondait en tous points à ma description du fauteuil idéal. Comme il y avait un Apex Aluminum en magasin, je l’ai essayé et, après un court moment seulement, j’étais stupéfaite de constater à quel point les fauteuils roulants avaient changé et à quel point celui-là était incroyable, comparativement à mon fauteuil d’hôpital.

Évaluation professionnelle et processus de commande

Quelques semaines plus tard, j’avais rendez-vous avec mon physiothérapeute et mon physiatre pour l’évaluation.

Depuis qu’on m’avait dirigé vers la clinique spécialisée, ma mobilité s’était tellement détériorée que je ne pouvais plus marcher d’un bout à l’autre de l’épicerie ou de la bibliothèque. J’ai l’immense privilège d’avoir accès à une clinique où les fournisseurs participent pleinement au processus d’évaluation des besoins et connaissent les aides à la mobilité offertes sur le marché. On m’a demandé ce que j’espérais pouvoir accomplir avec mon fauteuil. On m’a ensuite parlé des différences entre les fauteuils pliants et les fauteuils rigides, et on m’a recommandé un fauteuil rigide, car il serait plus facile d’y intégrer les accessoires que j’espérais pouvoir me procurer plus tard. Nous avons discuté de la taille et du poids des fauteuils. J’en ai appris encore plus au sujet de ce qu’il est possible d’obtenir quand on opte pour un fauteuil sur mesure. Vers la fin du rendez-vous, on m’a demandé si j’avais déjà fait des recherches sur le sujet ou si je voulais rentrer chez moi pour m’informer un peu avant de prendre une décision. Je leur ai expliqué pourquoi j’avais envie d’opter pour le fauteuil ultraléger Apex Carbone et je leur ai dit que je ne pensais pas avoir besoin de me renseigner davantage. Tout le monde s’entendait pour dire que ce fauteuil correspondait parfaitement à mes besoins. Je suis partie de la clinique en béquilles parce que j’avais besoin d’aide pour marcher. Je devais y retourner une semaine plus tard pour la prise des mesures définitives avant de commander le fauteuil.

Mon fauteuil d’essai

L’équipe m’a aussi fourni un fauteuil d’essai. On m’a prêté un Apex Carbone, que je devais utiliser pendant quelques jours comme je le ferais normalement pour vérifier s’il me convenait. C’est donc ce que j’ai fait. Avec les enfants, nous sommes allés acheter des beignes, puis nous nous sommes rendus à la bibliothèque. Je suis allée à l’épicerie et je me suis promenée dans le quartier. J’ai fait tout ça sans ressentir aucune douleur. Maintenant que j’y pense, je crois que c’est à ce moment-là que j’ai cessé de me dire que j’étais faible parce que j’avais besoin d’un fauteuil et que je me suis plutôt mise à penser à tout le bonheur que j’éprouvais à bord du fauteuil.

Aide financière et processus de commande

Une fois la prise de mesures pour le fauteuil terminée et la commande des éléments sur mesure passée, je devais trouver une aide financière pour l’achat du fauteuil. Malheureusement, comme c’est le cas pour la plupart des gens au Canada, mon régime d’assurance maladie provincial n’offre aucune aide financière pour l’achat d’aides à la mobilité. J’ai eu la chance de pouvoir compter sur le régime d’assurance de l’employeur de mon conjoint, dans le domaine de la santé, qui a remboursé une bonne partie du coût total. Cela dit, le processus, qui a duré près d’un an, ne fut pas de tout repos ! Mais le fournisseur avec qui je discutais était ravi de collaborer avec moi et a divisé le coût du fauteuil en montants forfaitaires. Peu de temps après, je recevais enfin mon fauteuil !

Finalement… qu’est-ce qui a changé ?

C’est difficile d’expliquer de quelle manière ma vie a changé. Je dirais que… mes journées sont plus lumineuses ! Vivre avec un handicap, quel qu’il soit, c’est vivre des hauts et des bas émotionnels et physiques tous les jours. Je pense que j’étais tellement habituée à ma situation que je ne voyais pas que je passais à côté de quelque chose en répétant que j’étais « correcte ». Maintenant, par contre, je veux sortir et profiter de la vie hors de mon lit. J’allais, par exemple, régulièrement à l’aquarium avec ma famille. Mais je revenais chaque fois accablée de douleur et je devais rester alitée durant des jours après chaque visite. Je n’en ai jamais vraiment profité. Quand j’y suis retournée pour la première fois à bord de mon fauteuil roulant, j’ai remarqué l’émerveillement et la joie — que je n’avais jamais vus — sur le visage de mes enfants. J’étais là dans la voiture sur le chemin du retour et j’ai préparé le souper, ce soir-là. C’est sûr qu’il y a des jours où le fauteuil est un irritant, comme dans la neige ou sous la pluie battante, mais il vaut tout de même la peine d’être utilisé, peu importe la situation. Ce changement m’a donné et continue de me donner la liberté de profiter de mes journées.

Et vous ?

S’il est temps pour vous de faire l’achat d’un fauteuil roulant ou si vous voulez en savoir plus à ce sujet, le meilleur conseil que je pourrais vous donner, c’est de vous informer ! Parlez-en à votre équipe médicale, envoyez un message aux utilisateurs de fauteuil roulant sur Instagram — à moi, par exemple — et regardez les nombreuses vidéos disponibles. Écoutez votre corps, faites l’essai de différents fauteuils et autres aides à la mobilité et militez pour ceux qui peuvent militer pour vous. C’est terrifiant, mais il existe toute une communauté prête à vous épauler dans le processus.

Prenez quelques minutes pour lire cet autre article sur la vie de Reedan en tant que maman en situation de handicap.