Paulo est atteint d’une ostéogenèse imparfaite (OI) congénitale, un trouble génétique – caractérisé par des os qui se cassent facilement – qui ne l’a jamais défini ni empêché de faire quoi que ce soit. Il a à cœur de sensibiliser les gens à la réalité des personnes handicapées et à l’importance, pour elles, d’avoir la possibilité de se déplacer sans contraintes et de jouir des mêmes droits que tout le monde.
Depuis sa naissance, il a subi plus de 50 fractures et plus de 30 opérations chirurgicales. Il se considère comme quelqu’un d’actif qui adore ses cicatrices. Il s’accepte tel qu’il est. Il croit fermement qu’on devient plus fort chaque fois qu’on doit se reconstruire. On devient plus fort et on apprend de ses expériences.
À titre de conférencier et de militant pour l’inclusion des personnes handicapées, Paulo a pris part à de grands événements, comme la première session parlementaire pour les personnes handicapées, et il a préparé sa propre conférence TED (en espagnol). Comme acteur, il a joué dans une série intitulée Lucha despierta tu naturaleza, qui sera diffusée sur Disney+, en 2023. Enfin, il a participé, comme mannequin, au défilé inclusif All Inclusive Runway 2022, qui a eu lieu le 15 octobre 2022.
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Paulo dans la première session parlementaire pour les personnes handicapées
Lors de l’événement, vingt-cinq mannequins, dont quinze en situation de handicap, ont présenté les créations de designers mexicains de renom, comme Sereno del Sordo, Iann Dey, et Armando Takeda.
Motion Composites : Bonjour, Paulo. Merci de nous accorder cet entretien ! Pour commencer, pourriez-vous nous expliquer pourquoi il est important, selon vous, de mettre sur pied des campagnes de sensibilisation visant à combattre les préjugés à l’égard des personnes handicapées ?
Paulo Silva : J’aimerais d’abord préciser qu’il y a une énorme différence entre le Mexique et le Canada ou les États-Unis en matière de culture et de sensibilisation en ce qui a trait aux personnes handicapées. En 2008, le Mexique a signé la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies. Mais rien n’a vraiment changé depuis. Au Canada et aux États-Unis, on comprend beaucoup mieux les besoins des personnes en situation de handicap. Voilà pourquoi mon combat au Mexique est si important.
Je crois qu’il est de notre devoir, comme personnes handicapées, de lutter pour faire valoir nos droits. Sinon, qui d’autre le fera ?
Accroître le nombre d’infrastructures n’est pas suffisant. Il faut que les gens changent leur façon de concevoir les handicaps, surtout ici, au Mexique. Les gens doivent comprendre que nous voulons faire partie de la société et être traités comme tout le monde. Nous voulons être autonomes et bénéficier des mêmes droits que les autres. Nous ne voulons pas de l’étiquette d’« incapable ». Mais nous sommes aux prises avec un problème d’accessibilité qui porte atteinte à certains de nos droits les plus fondamentaux, comme celui d’aller à l’école. J’ai eu de la difficulté à trouver une université qui allait m’accepter parce que nombre d’entre elles ne sont pas accessibles. C’est un problème majeur pour un pays qui compte 20,8 millions de personnes handicapées.
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Paulo célèbre la fierté
MC : Vous voyagez, vous assistez à des spectacles, vous êtes très actif! Quel conseil donneriez-vous à une personne en fauteuil roulant qui a peur de profiter ainsi de la vie ?
PS : Écoutez, le monde est si beau. Il ne faut pas s’empêcher d’aller à sa découverte simplement par peur de se heurter à un problème d’accessibilité. Je crois fermement que si on évite de se rendre à un endroit par peur de vivre une situation inconfortable, on ne pourra pas en revendiquer l’accessibilité.
Aller quelque part, c’est un geste politique. C’est se rendre à un endroit et exiger de pouvoir y entrer. Il faut que les personnes handicapées sortent de chez elles. Nous voulons que les gens se rendent compte que nous voyageons, que nous sortons entre amis, que nous assistons à des spectacles. C’est notre façon de dire au monde entier que nous existons et que nous ne cesserons pas d’exister.
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MC : Comment avez-vous appris l’existence du fauteuil Apex C de Motion Composites ?
PS : La première personne qui m’a parlé de Motion Composites distribuait différentes marques de fauteuils roulants. Je devais changer de fauteuil, alors elle m’a parlé de cette entreprise – relativement nouvelle, à l’époque – qui fabriquait des fauteuils roulants vraiment géniaux. J’ai commencé à me renseigner, puis j’ai communiqué avec “Seat and Move," un distributeur officiel de Motion Composites à Guadalajara. Les gens là-bas m’ont aidé à trouver le fauteuil roulant de Motion Composites qui répondait le mieux à mes besoins. Et mes parents m’ont aidé à l’acheter. Je sais que je suis extrêmement privilégié sur ce plan parce que les gens n’ont pas tous les moyens de se procurer un tel fauteuil, surtout ici, au Mexique.
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La première fois que j’ai vu l'Apex C, j’ai su qu’il était fait pour moi ! À cause de mon ostéogenèse imparfaite, j’ai besoin d’un fauteuil roulant ultraléger, rigide et sécuritaire. Cette dernière caractéristique est essentielle parce que je subis une fracture chaque fois que je tombe. L’ Apex Carbone allie à merveille sécurité et cadre ultraléger. Nous aimions tout particulièrement la qualité du fauteuil. Et je dois dire que la garantie à vie sur le cadre en fibre de carbone était un atout majeur !
MC : What’s your favorite feature of the Apex C?
PS : J’adore son allure moderne ! C’est vraiment ce qui m’a charmé, au départ. J’ai l’impression de me déplacer à bord d’une œuvre d’art !
Le fauteuil est un prolongement de ma personne. Et comme j’adore la mode, je voulais qu’il soit beau et qu’il corresponde à l’esthétique que j’avais en tête. J’adore le fait que Motion Composites accorde de l’importance à l’esthétique de ses modèles. Les utilisateurs de fauteuil roulant ne sont pas seulement à la recherche de la meilleure performance ou des meilleurs matériaux qui soient. Ils veulent que leur fauteuil reflète leur personnalité, ils veulent en être fiers.
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MC : Parlons un peu du défilé All Inclusive Runway. Comment avez-vous entendu parler des auditions ? Et pourquoi avez-vous décidé d’y participer ?
PS : Je fais partie de l’agence “Cambiando Modelos”, dont le mandat est de favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans les domaines de la publicité, de la mode et des communications. L’agence essaie de changer les idées préconçues des gens au sujet des personnes handicapées par la représentation.
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Cambiando Modelos m’a donc offert de participer à un processus d’auditions qui allait durer quatre mois et qui s’adressait à toute l’Amérique latine. J’étais fou de joie quand on m’a rappelé pour me dire que je faisais partie des 25 mannequins qui allaient porter les créations de quelques-uns des plus grands designers de mode du Mexique !
Et je voulais y participer parce que c’est un événement unique en son genre sur la scène mondiale ! Les organisateurs voulaient que le défilé soit à l’image de tous les autres défilés de haute couture, comme ceux de Valentino ou Gucci. J’ai toujours adoré la mode, et chaque vêtement de chaque collection raconte une histoire. Mais j’y ai aussi pris part par souci de représentation. Quand j’étais jeune, je regardais des défilés comme celui-là, mais les mannequins qui foulaient les passerelles ne me ressemblaient jamais. Je veux que l’enfant en fauteuil roulant qui aime la mode autant que moi et qui voit ce défilé se dise : « S’il peut le faire, je peux le faire aussi ! »
MC : Comment vous sentiez-vous sur la passerelle ?
PS : J’étais tellement nerveux ! Mais j’étais aussi très ému. Je me disais : « Ça y est ! » Et j’essayais aussi de garder mon sérieux. Je voulais prouver à tout le monde que j’étais capable de défiler comme n’importe quel autre mannequin de haute couture pour qu’il y ait, un jour, plus de gens comme moi sur les passerelles.
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MC : Qu’avez-vous pensé de votre collaboration avec Sereno del Sordo ?
PS : C’était extraordinaire ! Gilberto Brizuela, designer de Sereno del Sordo, avait créé pour l’occasion une collection inspirée des champignons, qu’il avait baptisée « Le monde des champignons ». Il voulait établir une analogie entre la diversité dans l’univers des champignons et la diversité au sein de la communauté des personnes handicapées. Il a pris le temps de faire notre connaissance et a conçu chaque complet sur mesure.
Pour créer celui que je portais, Gilberto m’a dit s’être inspiré d’une espèce de champignon très résistante, capable de se reconstruire. « Ce champignon m’a fait penser à toi », m’a-t-il confié. Je me suis senti tellement spécial. C’était incroyable !
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MC : Avez-vous d’autres projets en tête dont vous aimeriez nous parler ?
PS : Je tiens vraiment à terminer mon baccalauréat. Mais, autrement, je n’ai pas encore de gros projets. J’aimerais aller vivre à l’étranger, poursuivre ma carrière d’acteur et offrir des services d’expert-conseil en accessibilité à d’autres entreprises.
MC : Avez-vous quelque chose à ajouter ?
PS : Je trouve extraordinaire cette tribune que Motion Composites donne à ceux et celles qui utilisent ses produits. Je tiens donc à vous remercier pour ça ! Cette fenêtre sur le mode de vie d’autres utilisateurs de fauteuil roulant est très importante pour nous.
Nous tenons à remercier Paulo d’avoir pris le temps de bavarder avec nous et pour tous les efforts qu’il déploie dans sa lutte contre les stéréotypes et les obstacles à l’accessibilité, qu’il mène pour lui et pour toutes les autres personnes handicapées.
Nous espérons le voir participer à d’autres défilés de mode. Qui sait, dans cinq ans, peut-être le verrons-nous prendre part à la Semaine de la mode de Paris ! En attendant, assurez-vous de le suivre sur Instagram et TikTok.